Les permanences d' accueil sont assurées par des bénévoles qui sont pour la plupart atteints d'une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique.
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D'accueillir et d'informer les malades et leur entourage sur l'EM/SFC, et de façon plus large sur les syndromes post-infectieux, et les fatigues pathologiques (durables, et non soulagées par le repos).
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D'orienter les malades vers les médecins et services compétents de leur région afin d'obtenir un diagnostic
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De produire et partager des ressources, basées sur l'expérience d'autres malades ("malades experts")
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D'alerter les pouvoirs publics sur les problèmes rencontrés par les malades pour la reconnaissance de leur maladie
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D'accompagner les malades dans leurs démarches administratives ;
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De favoriser des échanges ou des partenariats avec d'autres associations mobilisées sur des problématiques convergentes (épuisement..)
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De donner accès aux adhérents à toutes les informations ou avancées médicales ayant fait l'objet de publications fiables, susceptibles de les aider dans leurs parcours médical.
Pour ses adhérents :
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Un accueil téléphonique et des réunions régionales dans des locaux associatifs ou sous forme de visios.
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Des ateliers sur des thématiques telles que le "pacing"
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Une lettre d'informations (merci pour votre indulgence quant au rythme de ces lettres d'info, ce sont des bénévoles qui en sont chargées et nous sommes peu nombreux !)
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des ressources complémentaires sur une page facebook et une chaîne Youtube
Notre association a un statut national mais possède également des délégations régionales qui accueillent les malades souhaitant une information.