Les permanences d' accueil sont assurées par des bénévoles qui sont pour la plupart atteints d'une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique.
D'accueillir et d'informer les malades et leur entourage sur l'EM/SFC, et de façon plus large sur les syndromes post-infectieux, et les fatigues pathologiques (durables, et non soulagées par le repos).
D'orienter les malades vers les médecins et services compétents de leur région afin d'obtenir un diagnostic
De produire et partager des ressources, basées sur l'expérience d'autres malades ("malades experts")
D'alerter les pouvoirs publics sur les problèmes rencontrés par les malades pour la reconnaissance de leur maladie
D'accompagner les malades dans leurs démarches administratives ;
De favoriser des échanges ou des partenariats avec d'autres associations mobilisées sur des problématiques convergentes (épuisement..)
De donner accès aux adhérents à toutes les informations ou avancées médicales ayant fait l'objet de publications fiables, susceptibles de les aider dans leurs parcours médical.
Pour ses adhérents :
Un accueil téléphonique et des réunions régionales dans des locaux associatifs ou sous forme de visios.
Des ateliers sur des thématiques telles que le "pacing"
Une lettre d'informations (merci pour votre indulgence quant au rythme de ces lettres d'info, ce sont des bénévoles qui en sont chargées et nous sommes peu nombreux !)
des ressources complémentaires sur une page facebook et une chaîne Youtube
Notre association a un statut national mais possède également des délégations régionales qui accueillent les malades souhaitant une information.