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ACTU Covid-long

ACTU COVID-LONG

12/04/2021
Voici le replay de l'audition publique qui a eu lieu jeudi dernier à l'assemblée nationale. L'association AprèsJ20 y a participé et a tenté d'expliquer les spécificités des symptômes et les difficultés des malades du covidlong. Le risque pour eux de déclencher un EMsfc existe bel et bien et les mécanismes du covidlong et de l'EMsfc sont comparables.
replay


08 /04/2021
L'office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) organise aujourd'hui 8 avril, une audition publique sur le thème du covidlong et sur les aspects scientifiques et technologiques de la crise sanitaire. Cette audition vise à apporter un éclairage sur différents aspects associés aux symptômes prolongés après un Covid : la nature des symptômes, leur prévalence après une forme grave de la maladie et après une forme légère, l'état des connaissances sur l'origine physiopathologique de ces symptômes, les facteurs de risques associés, leur retentissement chez les patients, l'adaptation de l'offre de soin et le financement de la recherche.
En cliquant sur l'article, vous trouverez un lien pour déposer des questions si vous en avez.
Cette audition sera retransmise en direct sur le site de l'Assemblée Nationale.
Nous soutenons nos amis de l'association
ApresJ20 - Association Covid Long France
dont la présidente participe à cette audition.
#EMSFC #MECFS #COVIDLONG #apresj20


06 /04/2021
CovidLong et survenue de cas d'EM/SFC
Le Dr Leonard Jason, expert de l'EM/SFC à la De Paul University (Chigago) - extraits, traduction automatique
"Il a dit qu'il n'était pas surprenant qu'un sous-ensemble de personnes infectées par le nouveau coronavirus reste simplement malade parce que ce genre de chose s'est toujours produit."
"Donc, si vous regardez tous les différents virus qui se sont produits… de la grippe espagnole (de) 1918 à Ebola,… au SIRS, un certain pourcentage de personnes ne guérissent pas», a déclaré Jason.
"C'est ce qui nous intéresse: pourquoi certaines personnes ne se remettent-elles pas d'un large éventail de virus survenus au cours des cent dernières années?"
Une fatigue incessante
«La fatigue est profonde», a déclaré Kim Carlson de Minneapolis. «C'est comme porter une armure et le sol est un aimant.»
Justin Blonstein de Californie a décrit un "brouillard cérébral, où il est difficile de rassembler les pensées."
Et Ann McDonald de St. Louis a déclaré: «C'est comme être tenue à votre lit avec des sangles invisibles, jour après jour.
"Ils ont tous reçu un diagnostic de syndrome de fatigue chronique, qui se caractérise par une fatigue incessante. La maladie est également connue sous le nom d'encéphalomyélite myalgique ou ME / SFC."
«L'EM / SFC, c'est comme s'efforcer de marcher dans le fond de la piscine lorsque vous essayez simplement de passer de votre lit à la salle de bain», a déclaré McDonald.
"Du fait de la pandémie, des millions de personnes contractent le même virus, des milliers d'entre elles restent malades - et cela se produit en même temps.
Jason pense que cela crée un schéma plus clair, difficile à ignorer.
"Je pense que le fait, il y a tellement de milliers, des centaines de milliers de personnes qui sont malades, et qui ont eu, vous savez, des carrières brillantes et ... ils veulent essentiellement comprendre ce qui ne va pas", a déclaré Jason.
«Vous avez tout ce groupe qui essaie essentiellement de faire entendre sa voix. Ils ne seront pas réduits au silence. »
https://whyy.org/.../how-covid-long-haulers-might-renew.../

Ecouter


08/03/2021
· 8ttSpoSnii somaorersmdg ·
La prise en charge du covid long avance, pas à pas. L'ASFC met tout en oeuvre pour que les autorités reconnaissent l'EMsfc également.
Déjà des malades de la covid diagnostiqués EMsfc ...
Nous soutenons ces actions et sommes en pleine campagne de sensibilisation auprès de la presse francophone et anglophone.
#EMSFC #MECFS #CovidLong

17/02/2021
PROPOSITION DE RÉSOLUTION
Patricia Mirallès :
« La proposition de résolution pour reconnaître le CovidLong, que je portais avec JulienBorowczyk, a été votée à l'unanimité à l'Assemblée nationale !
Les patients savent désormais que leurs souffrances sont reconnues par tous.
Les travaux sont lancés, on avance ! »


OMS - 10/02/2021
L'ASFC a eu l'opportunité de suivre le webinaire du 9 février que l'Organisation mondiale de la Santé a organisé avec des présentations scientifiques, des organisations représentatives, académiciens, organismes de santé publique, chercheurs et représentants des patients, groupes de travail avec les experts.

Les objectifs étaient :

1. Lancer une série de webinaires pour faire évoluer la compréhension du défi mondial de la santé sur les effets Post COVID-19: se concentrer sur la reconnaissance, la recherche et la réadaptation.
2. Décrire et délibérer sur l'état du "syndrome post COVID-19"
3. Présenter les efforts de l'OMS sur ses réflexions concernant le post COVID-19 et la plate-forme mondiale de données cliniques de l'OMS.
Moment riche, intense!
Et ... à plusieurs reprises, durant ce webinaire, le lien entre EM/SFC et Covid-long a été mentionné. Le directeur général de l'OMS, le Dr Tedros, est aussi intervenu ce qui est significatif quant à l'importance de la problématique !
Espoir !



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