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ACTU EUROPE - ( EMEC European ME Coalition)

29/03/2021

Nouvelle publication sur la perception qu'ont les médecins de l'EMSFC en Europe, à partir d'une enquête réalisée auprès des médecins experts de l'EM/SFC. Elle confirme le sous-diagnostic par les médecins généralistes, une incrédulité répandue, et un grand besoin en formation.
Traduction automatique du résumé
Contexte et objectifs:
Nous avons mené une enquête auprès d'experts universitaires et cliniques qui participent au réseau européen de recherche ME / CFS (EUROMENE) pour obtenir les perceptions des médecins généralistes (GP) et leur compréhension de l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (ME / CFS) et des suggestions sur la manière dont cela pourrait être amélioré.
Matériel et méthodes:
Un questionnaire a été envoyé à tous les représentants nationaux et aux membres du groupe restreint EUROMENE et du comité de gestion.
Les réponses au sondage ont été rassemblées puis résumées en fonction du nombre et des pourcentages de répondants sélectionnant chaque option de réponse, tandis que les réponses moyennes pondérées ont été calculées pour les questions comportant des options de réponse à valeur numérique.
Les réponses en texte libre ont été analysées à l'aide d'une analyse thématique.
Résultats:
Dans l'ensemble, il y a eu 23 réponses à l'enquête de participants de 19 pays européens différents, avec un taux de réponse de 95% au niveau des pays.
De sérieuses préoccupations ont été exprimées au sujet des connaissances et de la compréhension des généralistes de l'EM / SFC et, selon certains, environ 60% des patients atteints d'EM / SFC n'ont pas été diagnostiqués en conséquence.
La grande majorité des médecins généralistes étaient perçus comme manquant de confiance dans le diagnostic ou la gestion de la maladie.
L'incrédulité et les attributions trompeuses de maladies étaient perçues comme étant répandues, et le manque de centres spécialisés vers lesquels les médecins généralistes pouvaient orienter les patients et demander conseil et soutien a été fréquemment commenté.
Il y a eu un large soutien pour plus de formation sur l'EM / CFS aux niveaux de premier et de troisième cycle.
Conclusion:
Les résultats de cette enquête sont cohérents avec la littérature scientifique existante.
Les experts de l'EM / SFC rapportent que le manque de connaissances et de compréhension de l'EM / SFC chez les généralistes est une cause majeure de diagnostics manqués et retardés, ce qui rend problématiques les tentatives de détermination de l'incidence et de la prévalence de la maladie et de mesure de son impact économique.
Elle contribue également au fardeau de la maladie par une mauvaise gestion à ses débuts.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33652747/

22/03/2021
Lors de la #BrainAwarenessWeek 2021, la Fédération européenne des associations neurologiques (EFNA) a réalisé une série de podcasts sous le slogan "One Voice for Neurology/ Une voix pour la neurologie". Cette campagne explore la nécessité de faire de la neurologie une priorité mondiale.
L'initiative OneNeurology vise à unir et à renforcer les groupes liés à la neurologie afin de stimuler la défense collaborative, l'action et la responsabilisation pour la prévention, le traitement et la prise en charge des troubles neurologiques dans le monde entier.
EMEA est membre de l'EFNA et soutient pleinement la campagne européenne "One Neurology". Anne G, bénévole à l'ASFC (EMEA France) a participé à la campagne et réalisé le podcast pour l'EMsfc.
Voici le lien pour écouter le podcast:
http://oneneurology.net/episode5/
#EMSFC #MECFS #EMEA #EFNA


ACTU EUROPE 08/02/2021

Suite à la lettre que nous avons envoyée en juin dernier pour alerter les autorités de santé et politiques françaises sur le covidlong et l'absence de reconnaissance de l'EM/SFC,
l'EMEC (European ME Coalition) a envoyé des lettres à ces mêmes destinataires.

Le but étant de soutenir notre démarche et de sensibiliser nos députés européens afin qu'ils appuient le vote du budget qui sera accordé pour la recherche sur l'EM/SFC au niveau de l'Europe. Et pour chaque pays de l'Union Européenne.
Nous soutenons cette initiative de leur part et nous allons envoyer une nouvelle lettre à notre tour au ministère de la recherche
En Allemagne, cela a fonctionné ... Un budget conséquent a été alloué pour l'EM/SFC par leur parlement.
L'espoir est de voir la recherche sur la maladie en France dotée de budgets prochainement!


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