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Une nouvelle interview d' une malade SFC !

Au-delà de sa maladie, Émilie se bat pour exister

Émilie Dubrail s'exprime à travers la photo, notamment au Chato'do où elle est bénévole.

Emilie se bat pour exister

Émilie Dubrail souffre d'encéphalomyélite myalgique. Une maladie sans médecin et sans traitement, très invalidante, qu'elle souhaite faire connaître.
Émilie n'est pas fatiguée comme tout le monde. C'est pourtant ce qu'elle a largement entendu ces dernières années, dans son entourage professionnel comme personnel. Pourtant, cette quadragénaire très active en est arrivée à l'invalidité de catégorie 1 il y a 4 ans : « Je travaillais à 40 %, mais là encore il y avait des moments où je ne pouvais pas aller au travail. J'ai atteint l'invalidité de catégorie 2 en octobre 2016. Depuis je vais mieux car je m'impose une hygiène de vie rigoureuse et à ce régime-là, j'arrive à avoir trois heures d'activité dans la journée. Et encore pas d'affilée. »
Mais de quoi souffre la Blésoise Émilie Dubrail ? « C'est une tornade qui s'abat sur votre vie. Je n'étais pas prête à être à la retraite à 43 ans et à n'avoir pour seule priorité quotidienne juste se préparer à manger, ou sortir prendre le soleil. J'ai une vie au ralenti, j'ai un handicap lourd mais invisible, je suis incomprise. » Il y a deux ans, un diagnostic a enfin pu être posé sur son état d'immense fatigue. Pas celle que tout le monde connaît et qui s'atténue ou disparaît quand on se repose.
Mais une fatigue qui peut conduire à un état proche de l'épuisement des cancéreux. « Un médecin a enfin compris ce que j'avais et après une hospitalisation de 48 h à l'hôpital d'Angers, un spécialiste a confirmé le diagnostic de syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique. Depuis j'ai pu repasser d'un stade sévère à modéré. » Ainsi Émilie peut poursuivre sa passion pour la musique et la photo, par petites touches. « Je suis bénévole au Chato'do et j'y fais des photos de concerts. Je ne reste qu'un quart d'heure devant la scène, puis je repars m'asseoir au calme. »
Cette maladie orpheline, reconnue par l'Organisation mondiale de la santé, est méconnue en France. Elle est donc sans traitement, sans diagnostic et sans médecin. « Les exercices de respiration, la méditation et la sophrologie aident. On découvre tout cela entre malades, comme essayer des compléments alimentaires et surtout ne pas aller au-delà de ses forces sinon on décharge totalement ses batteries. »
Alors survient le malaise post-effort. Ils seraient entre 150.000 et 300.000 malades en France, à peiner à la station debout, ressentir un corps douloureux et naviguer à vue en étant pris dans un brouillard cérébral. Sans réussir à se sentir reposé quel que soit le nombre d'heures de sommeil. Les associations ASFC (Association française du syndrome de fatigue chronique) et Millions missing leur permettent de se rencontrer et d'échanger sur leurs vies mises entre parenthèses.
Une maladie sans traitement sans diagnostic et sans médecin« On commence à parler d'encéphalomyélite myalgique dans la presse. Mon espoir est que l'on soit plus visibles, que l'on tienne compte de nous et que la recherche sur cette maladie rare, conséquence d'une dérégulation de notre système immunitaire, se développe. » Émilie souhaite ainsi redonner si ce n'est de l'espoir, au moins des repères aux personnes confrontées aux mêmes maux. Et pour lesquels personne ne pose de diagnostic. « Ce n'est pas dans notre tête, on préférerait vivre normalement. » Émilie concentre ses efforts pour mettre son capital temps au profit de ses envies. Et redonner sens à sa vie.



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