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DOT Digitale-Open-Thérapeutique : site d'autosoins et d'autosupport pour le SFC
En l'absence de traitement ayant fait ses preuves pour le SFC, le projet d'Education Thérapeutique du Patient porté par l'ASFC a pris la forme innovante d'un site d'autosupport. Cette
plate-forme numérique dédiée aux patients, à leurs proches, mais aussi aux médecins et aux chercheurs intègrera une information médicale, un dispositif d'auto-évaluation et de détection de la maladie, l'expression de patients et de leurs proches, des outils utiles dans la vie au quotidien avec le SFC (gestion de l'enveloppe d'énergie etc)… L'objectif premier est de faciliter un processus d'auto-soins, en améliorant la communication entre malades, médecins, chercheurs et proches des malades, afin que chacun puisse apprendre des autres, et développer ses propres solutions dans le contexte de cette maladie très complexe.
POUR EN SAVOIR PLUS
Le projet s'appelle
DOT Digitale Open Thérapeutique, et il est développé par ADENUM, association partenaire de l'ASFC. Développé en Open source, l'outil pourra être mis à disposition d'autres communautés de malades atteints de maladies rares invalidantes.
Contact pour plus de renseignements :
Isabelle ASFC
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